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98.6 FM La radio local de Burgos
Jueves, 9 de Octubre de 2014
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge del 10 al 12 de octubre, por primera vez, a la Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis (AEDM).
Radio Arlanzón
El Encuentro contará con la presencia del doctor Luis Escribano, experto en mastocitosis, de reconocido prestigio internacional, y recientemente galardonado como “Investigador del año 2014” por la Red Europea de Mastocitosis. El doctor Escribano dirigirá un taller sobre la enfermedad el sábado por la tarde para pacientes y cuidadores.
A las 19:00 del sábado, la AEDM invita a todos los burgaleses que lo deseen a la presentación del Libro: Hormiga y cigarra (editorial Oberón-Anaya), que presentará su autor José Ramón Illán, quien ha cedido sus beneficios en favor de la AEDM para que continúe con la labor que desempeña.
La Asociación de Libreros de Burgos participará en la venta directa de los ejemplares. Durante la convivencia, las familias disfrutarán de espacio para el ocio, visitarán los yacimientos de Atapuerca y la ciudad de Burgos.
La mastocitosis es una enfermedad rara o de baja prevalencia no contagiosa.
Los mastocitos son células que se originan en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos.
La mastocitosis se caracteriza por un aumento anormal del número de mastocitos que afectan con frecuencia a la piel, apareciendo lesiones de color rojo violáceo. Otros órganos que pueden verse implicados son médula ósea, hígado, huesos, bazo y tracto gastrointestinal.
Los principales objetivos de la Asociación son el apoyo a enfermos y pacientes,visibilidad y difusión de la enfermedad, promover encuentros y jornadas médicas entre especialistas y pacientes, promover y buscar recursos para la investigación de la enfermedad.
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