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98.6 FM La radio local de Burgos
Martes, 12 de Noviembre de 2013
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge del 12 al 17 de noviembre el I Encuentro Nacional de familias con niños enfermos mitocondriales.
Radio Arlanzón
El encuentro, organizado por la Delegación AEPMI Burgos, la Fundación Ana Carolina Diez Mahou y el CREER, pretende establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias y trata de enseñar técnicas específicas a los cuidadores, mediante un intercambio recíproco de información entre las familias profesionales, en un foro participativo y dinámico, todo ello con el objetivo de conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías, que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes y que ayuden a mejorar la calidad de vida de los mismos.
Las enfermedades mitocondriales afectan a una organela de la célula que se llama mitocondria, encargada entre otras cosas de proveer de energía a la propia célula. Por tanto, estas enfermedades, van a producir un déficit de
energía en los tejidos. Los síntomas van a depender del órgano afectado pudiendo presentar pérdida de equilibrio, epilepsia, temblores, debilidad muscular y dolor, desórdenes gastrointestinales y dificultades para tragar, retardo en el crecimiento, enfermedad cardíaca, enfermedad hepática, diabetes, complicaciones respiratorias, crisis, problemas visuales (ceguera, cataratas…) y auditivos (sordera), acidosis láctica, retrasos en el desarrollo, susceptibilidad a las infecciones, problemas de fertilidad (sobre todo en el sexo femenino), problemas hormonales y dificultad para tragar y alteraciones en la absorción de nutrientes.
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