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98.6 FM La radio local de Burgos
Miércoles, 15 de Abril de 2015
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), acoge del 17 al 19 de Abril un encuentro de la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson.
Radio Arlanzón
En este encuentro se abordarán los nuevos avances en terapia génica, con la doctora Gloria González Aseguinolaza, de la Universidad de Navarra, los medicamentos huérfanos, con Mar Miñano Rubio, de Orphan Europe, y Miquel Bruguera, consultor del Hospital Clínic de Barcelona.
También se realizará untaller sobre acceso al tratamiento de enfermedades raras y a los recursos del
Sistema Nacional de Salud, con Justo Herranz, de FEDER. Asimismo tendrá lugar la reunión de la junta directiva y la asamblea de socios, y una salida de ocio coordinada por la asociación.
La Enfermedad de Wilson es una degeneración hepato-lenticular, hereditaria, consecuencia de una alteración congénita del metabolismo del cobre, que origina una acumulación progresiva de este metal en prácticamente todos los tejidos del organismo, especialmente en el hígado, el cerebro, la córnea y los riñones.
Afecta a ambos sexos, se diagnostica habitualmente en niños, adolescentes, o adultos jóvenes que presentan síntomas hepáticos, neurológicos o psiquiátricos (conducta), y cuya prevalencia es de 1 caso cada 40.000 habitantes.
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