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98.6 FM La radio local de Burgos
AERSCYL es la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León
Viernes, 15 de Mayo de 2015
AERSCYL (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León) ha contactado con el Ayuntamiento de Burgos y el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) para ser un punto de encuentro de todas las familias afectadas en la Comunidad.
Radio Arlanzón
La Asociación AERSCYL celebrará este fin de semana unas jornadas de encuentro con las personas afectadas por las llamadas enfermedades raras (enfermedades poco frecuentes) para dar a conocer la asociación y servir como punto de encuentro para todas las familias afectadas en Castilla y León. La asociación está formada por familiares de los afectados y está en contacto con psicólogos y especialistas que han ofrecido su apoyo.
El principal problema para los afectados es la falta de diagnóstico o un diagnóstico tardío, ya que se tarda entre 5 y 10 años en conseguir un diagnóstico en firme y mientras tanto se reciben tratamientos no adecuados y que, en muchas ocasiones, pueden perjudicar a la calidad de vida del paciente. Además, desde la Asociación se denuncia la falta de protocolos y especialistas a la hora de la atención, como destacaba Marta Bolívar, presidenta de la asociación.
Los objetivos de la Asociación son ahora contactar con administraciones e instituciones para colaborar con las familias y se busca concienciar también a médicos y profesionales para identificar algunos síntomas claves para la detección de las enfermedades poco frecuentes.
Además, en esta línea de diagnóstico precoz, Marta Bolívar considera que tanto un estudio genético como la identificación de determinadas patologías antes del nacimiento son clave para el tratamiento de los enfermos e incluso ahorraría dinero al estado.
La asociación está conformada actualmente por 25 familias, de las cuales tan sólo 6 tienen un diagnóstico firme, dato que revela uno de los principales problemas en el tratamiento de enfermedades raras.
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