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inauguración de la exposición sobre enfermedades raras en la catedral

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Martes, 16 de Julio de 2013

Asociaciones de enfermedades raras exponen en la catedral

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER ) ha inaugurado una exposición para dar visión a los afectados de estas patologías. La exposición es una muestra de las diferentes asociaciones dedicados al apoyo a los enfermos y a sus familiares.


Radio Arlanzón

 La idea parte de la apuesta del Foro Solidario de Caja de Burgos en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)  y con el Centro Nacional de Enfermedades Raras. Aitor Aparicio García, gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención A Personas con Enfermedades Raras, ha explicado que la exhibición es “una muestra de diversos paneles que da cabida a todas las asociaciones que tratan de este tipo d enfermedades tanto a nivel local como estatal”.   Pretende conseguir poner nombre y apellidos a afectados, sus familias y profesionales  e incentivar a la investigación y a incorporar nuevos tratamientos para la cura de las enfermedades raras. Beatriz Fernández, trabajadora social de la enfermedad de Huntigton y de la Hemofilia ha expresado su agradecimiento y la importancia de la exposición y lo que supone para ellos: “es el mirar con ilusión a que pueda haber investigación y que las personas puedan vivir con esperanza con una normalidad  como cualquier otro ciudadano. la  exposición para nosotros supone un premio, una ilusión y un futuro”.     La muestra se encuentra en la sala Valentín Palencia de la Catedral de Burgos, lugar facilitado por el Cabildo de la ciudad y espacio que consideran privilegiado y de mucho tránsito, lo que facilitará su difusión.  La exposición permanecerá abierta hasta el 15 de agosto en horario de 11:00 a 14: 00 y de 16:30 a 19:30 horas.




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