Publicidad
Publicidad
98.6 FM La radio local de Burgos
inauguración de la exposición sobre enfermedades raras en la catedral
Martes, 16 de Julio de 2013
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER ) ha inaugurado una exposición para dar visión a los afectados de estas patologías. La exposición es una muestra de las diferentes asociaciones dedicados al apoyo a los enfermos y a sus familiares.
Radio Arlanzón
La idea parte de la apuesta del Foro Solidario de Caja de Burgos en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y con el Centro Nacional de Enfermedades Raras. Aitor Aparicio García, gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención A Personas con Enfermedades Raras, ha explicado que la exhibición es “una muestra de diversos paneles que da cabida a todas las asociaciones que tratan de este tipo d enfermedades tanto a nivel local como estatal”. Pretende conseguir poner nombre y apellidos a afectados, sus familias y profesionales e incentivar a la investigación y a incorporar nuevos tratamientos para la cura de las enfermedades raras. Beatriz Fernández, trabajadora social de la enfermedad de Huntigton y de la Hemofilia ha expresado su agradecimiento y la importancia de la exposición y lo que supone para ellos: “es el mirar con ilusión a que pueda haber investigación y que las personas puedan vivir con esperanza con una normalidad como cualquier otro ciudadano. la exposición para nosotros supone un premio, una ilusión y un futuro”. La muestra se encuentra en la sala Valentín Palencia de la Catedral de Burgos, lugar facilitado por el Cabildo de la ciudad y espacio que consideran privilegiado y de mucho tránsito, lo que facilitará su difusión. La exposición permanecerá abierta hasta el 15 de agosto en horario de 11:00 a 14: 00 y de 16:30 a 19:30 horas.
Sé el primero en comentar la noticia