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98.6 FM La radio local de Burgos
Jueves, 16 de Octubre de 2014
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER acoge del 17 al 19 de octubre un Encuentro de personas afectadas por el Síndrome de Dravet y sus familias.
Radio Arlanzón
La Fundación Síndrome de Dravet (DSF) desarrollará una Jornada a lo largo del sábado 18 en la que se abordarán los ámbitos médico y psicológico, así como la importancia del apoyo en las nuevas tecnologías. Profesionales del CREER darán una charla en la que se tratará el tema “Recursos en enfermedades raras”.
El Síndrome de Dravet es una enfermedad rara y genética (se ha asociado con mutaciones en el gen SCN1A) que se manifiesta en niños durante el primer año de vida con convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas. A medida que el niño crece hay una disminución en la frecuencia de las crisis, enlentecimiento del desarrollo psicomotor y aparición de trastornos de conducta y ataxia.
Los ataques epilépticos no responden bien a la mayor parte de los fármacos antiepilépticos. Por ello en enero de 2007 se autorizó la comercialización del estiripentol en la Unión Europea como medicamento huérfano y tratamiento adyuvante.
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