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98.6 FM La radio local de Burgos
Las Asociaciones han sido recibidas en el Salón de Plenos del Ayuntamiento.
Miércoles, 25 de Febrero de 2015
En la provincia de Burgos alrededor de 18.500 personas están diagnosticadas con una enfermedad rara. Existen más de 7.000 enfermedades de las denominadas poco frecuentes y para celebrar el 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones que en Burgos trabajan con estos enfermos y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, han organizado una serie de actividades que tratan de dar mayor visibilidad a estas patologías. El acceso a medicamentos y tratamientos que son costosos para muy pocos pacientes en algunos casos es una de sus demandas.
Radio Arlanzón
En la capital burgalesa el Ayuntamiento está en conversaciones con la Junta de Castilla y León para liberar de espacio el centro Socio-Sanitario de la calle Graciliano Urbaneja, donde están ubicadas once asociaciones de enfermedades más normalizadas, a través del antiguo hospital militar. De este modo se podrán asentar en el Graciliano Urbaneja dos asociaciones más que se están creando y que ahora mismo no cuentan con espacio en el Graciliano.
Una representación de las asociaciones que trabajan en Burgos en el ámbito de las enfermedades raras ha sido recibida en el Salón de Plenos del Ayuntamiento por el alcalde de Burgos. Allí, una representante de las asociaciones ha leído el manifiesto del Día Mundial. Todos los presentes han llevado pintado en la cara una franja verde de la esperanza como gesto, a iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras. El responsable de CREER en Burgos, que ya ha cumplido cinco años, es Aitor Aparicio. Para el próximo sábado 28 de febrero, Día Mundial, ha programado actos como una Cadena Humana en el CREER a las 12:00 h, además de talleres y actividades y un Encuentro Nacional que comienza esta tarde, con afectados de toda España.
La concejal responsable de Sanidad, Soledad Carrillo ha comentado que en estos momentos dos asociaciones están en lista de espera para poder asentarse en el Graciliano Urbaneja. Para solventar esa falta de espacio, se está negociando con la Junta la posibilidad de pasar a alguna asociación asentada en el Graciliano al antiguo Hospital Militar. En este encuentro en el Ayuntamiento con el alcalde, las asociaciones han puesto de manifiesto la tardanza y las burocracias para acceder a ciertos tratamientos.
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